Ocea lahir bersama saudara kembanya Indigo, namun saudara kembarnya lahir seperti kebanyakan bayi lainnya. Sedangkan Ocea lahir dengan lidah menjulur. Lidah Ocea tampak lebih besar dibandingkan dengan saudaranya. Saat masih dalam kandungan, ibunya pernah memeriksa dengan alat Ultrasonografi (USG), bayi Ocea Varney tampak membuka mulutnya dan menjulurkan lidah. Bayi yang sangat lucu pikir dokter yang memeriksa kandungan Melanie Varney (28) saat itu. Bayi perempuan itu seolah-olah sedang mengajak bercanda ibunya.
Saat Ocea lahir, lidah adalah hal pertama yang saya perhatikan. Awalnya saya pikir itu lucu, tetapi ternyata bisa menyebabkan beberapa komplikasi yang serius," kata Melanie, wanita asal Vancouver, Kanada itu. Selama satu minggu, tim perawat terus memantau kondisi Ocea dan kadar gula darahnya. Beberapa dokter dan perawat di rumah sakit hanya meminta Melanie tidak khawatir dengan kondisi Ocea, karena justru tampak lucu. Dokter lain juga hanya mengatakan bahwa kondisi itu adalah fase pertumbuhan dan lidah Ocea pada akhirnya akan kembali normal atau bisa masuk ke dalam mulut kembali. Nyatanya tidak.
Melanie merasa ada masalah serius di balik lidah Ocea yang selalu menjulur. Sebab, kondisi itu justru membuat Ocea sulit menyusui pada puting payudara ibunya. Dalam masa pertumbuhannya, Ocea juga mengalami kesulitan makan karena ukuran lidahnya lebih besar dari usia bayi normal.
Saat dibawa jalan-jalan ke luar rumah, banyak orang melihat Ocea sebagai bayi yang lucu. Namun, ada pula yang mengira Ocea sedang terengah-engah dan sangat kehausan. "Ini membuat saya terjaga sepanjang malam, mengkhawatirkannya," kata Melanie.
Usia Ocea terus bertambah, tapi belum juga ada dokter yang tahu mengapa lidah Ocea selalu menjulur. Melanie dan suaminya Gabby Mason (30), kemudian mencari tahu sendiri apa yang sebenarnya terjadi pada putri mereka. Dengan bantuan mesin pencari Google, mereka menemukan cerita seorang gadis yang mengalami kondisi sama dengan Ocea. Gadis itu didiagnosis dengan Beckwith Wiedemann Syndrome (BWS), yakni kelainan bawaan gangguan pertumbuhan berlebih.
Hingga akhirnya Melanie menemukan dokter spesialis di Brisbane. “Setelah dokter melihat dia (Ocea), dokter langsung bilang itu BWS. Sangat memilukan mendengar dia memiliki kondisi itu,” kata Melanie.
Ocea yang saat itu sudah berusia tiga bulan langsung menjalani tes darah dan diperiksa oleh dokter apakah memiliki tumor. Saat berusia tujuh bulan, bayi mungil itu akhirnya menjalani operasi di Missouri. Orangtua Ocea juga rutin mengunjungi rumah sakit setiap enam minggu untuk memonitor kondisi Ocea dari tumor maupun kanker. Ocea pun kini sudah berusia 18 bulan.
Tanda-tanda BWS umumnya, memiliki tubuh lebih besar, beberapa organ membesar, hingga lidah membesar. Lidah yang membesar itu dapat mengganggu bayi untuk bernapas, menelan, dan berbicara. Beberapa bayi menunjukkan tanda memiliki lipatan di dekat telinga. Anak-anak dengan BWS juga mengalami peningkatan risiko untuk mengembangkan beberapa jenis kanker, seperti ginjal dan hati. Menurut penelitian, sebanyak 20 persen bayi yang lahir dengan BWS akan menderita kanker.
Kondisi BWS memengaruhi 1 dari 13.700 bayi baru lahir di seluruh dunia. Bahkan, kondisi lidah yang mencuat keluar dari mulut itu memang sudah bisa terlihat jelas saat pemeriksaan USG pada kandungan ibu. Jadi, kondisi itu bukan sesuatu yang lucu. Sayangnya, sangat sedikit dokter atau tenaga medis mengetahui adanya BWS. Tak berapa lama setelah dokter mendiagnosis Ocea, Melanie dengan bantuan beberapa temannya yang juga memiliki anak dengan BWS pun membuat situs untuk memberikan informasi tentang BWS guna mendidik keluarga dan profesional kesehatan.
Pada hari Jumat, 28 Agustus 2015 ini, mereka juga akan membuat gerakan mengirim foto selfie dengan lidah menjulur dan memberi hastag #howbigbws. Menurut Melanie, gerakan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang adanya BWS. “Seperempat penderitanya mengalami kanker, jadi penting adanya diagnosis BWS. Kami ingin para dokter mengenali BWS dan memastikan pada keluarga bahwa ada dukungan untuk mereka di luar sana,” ucap Melanie.
Saat Ocea lahir, lidah adalah hal pertama yang saya perhatikan. Awalnya saya pikir itu lucu, tetapi ternyata bisa menyebabkan beberapa komplikasi yang serius," kata Melanie, wanita asal Vancouver, Kanada itu. Selama satu minggu, tim perawat terus memantau kondisi Ocea dan kadar gula darahnya. Beberapa dokter dan perawat di rumah sakit hanya meminta Melanie tidak khawatir dengan kondisi Ocea, karena justru tampak lucu. Dokter lain juga hanya mengatakan bahwa kondisi itu adalah fase pertumbuhan dan lidah Ocea pada akhirnya akan kembali normal atau bisa masuk ke dalam mulut kembali. Nyatanya tidak.
Melanie merasa ada masalah serius di balik lidah Ocea yang selalu menjulur. Sebab, kondisi itu justru membuat Ocea sulit menyusui pada puting payudara ibunya. Dalam masa pertumbuhannya, Ocea juga mengalami kesulitan makan karena ukuran lidahnya lebih besar dari usia bayi normal.
Saat dibawa jalan-jalan ke luar rumah, banyak orang melihat Ocea sebagai bayi yang lucu. Namun, ada pula yang mengira Ocea sedang terengah-engah dan sangat kehausan. "Ini membuat saya terjaga sepanjang malam, mengkhawatirkannya," kata Melanie.
Usia Ocea terus bertambah, tapi belum juga ada dokter yang tahu mengapa lidah Ocea selalu menjulur. Melanie dan suaminya Gabby Mason (30), kemudian mencari tahu sendiri apa yang sebenarnya terjadi pada putri mereka. Dengan bantuan mesin pencari Google, mereka menemukan cerita seorang gadis yang mengalami kondisi sama dengan Ocea. Gadis itu didiagnosis dengan Beckwith Wiedemann Syndrome (BWS), yakni kelainan bawaan gangguan pertumbuhan berlebih.
Hingga akhirnya Melanie menemukan dokter spesialis di Brisbane. “Setelah dokter melihat dia (Ocea), dokter langsung bilang itu BWS. Sangat memilukan mendengar dia memiliki kondisi itu,” kata Melanie.
Ocea yang saat itu sudah berusia tiga bulan langsung menjalani tes darah dan diperiksa oleh dokter apakah memiliki tumor. Saat berusia tujuh bulan, bayi mungil itu akhirnya menjalani operasi di Missouri. Orangtua Ocea juga rutin mengunjungi rumah sakit setiap enam minggu untuk memonitor kondisi Ocea dari tumor maupun kanker. Ocea pun kini sudah berusia 18 bulan.
Tanda-tanda BWS umumnya, memiliki tubuh lebih besar, beberapa organ membesar, hingga lidah membesar. Lidah yang membesar itu dapat mengganggu bayi untuk bernapas, menelan, dan berbicara. Beberapa bayi menunjukkan tanda memiliki lipatan di dekat telinga. Anak-anak dengan BWS juga mengalami peningkatan risiko untuk mengembangkan beberapa jenis kanker, seperti ginjal dan hati. Menurut penelitian, sebanyak 20 persen bayi yang lahir dengan BWS akan menderita kanker.
Kondisi BWS memengaruhi 1 dari 13.700 bayi baru lahir di seluruh dunia. Bahkan, kondisi lidah yang mencuat keluar dari mulut itu memang sudah bisa terlihat jelas saat pemeriksaan USG pada kandungan ibu. Jadi, kondisi itu bukan sesuatu yang lucu. Sayangnya, sangat sedikit dokter atau tenaga medis mengetahui adanya BWS. Tak berapa lama setelah dokter mendiagnosis Ocea, Melanie dengan bantuan beberapa temannya yang juga memiliki anak dengan BWS pun membuat situs untuk memberikan informasi tentang BWS guna mendidik keluarga dan profesional kesehatan.
Pada hari Jumat, 28 Agustus 2015 ini, mereka juga akan membuat gerakan mengirim foto selfie dengan lidah menjulur dan memberi hastag #howbigbws. Menurut Melanie, gerakan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang adanya BWS. “Seperempat penderitanya mengalami kanker, jadi penting adanya diagnosis BWS. Kami ingin para dokter mengenali BWS dan memastikan pada keluarga bahwa ada dukungan untuk mereka di luar sana,” ucap Melanie.
